Disfruta de la CALIDAD de las cosas, no de la cantidad.
¿Cuántas veces queremos llegar a todo, y a todos? Queremos estar bien en el trabajo, queremos estar bien con los amigos, con la familia, dedicarnos tiempo a nosotros…
Queremos hacer mucho…. y quien mucho abarca poco aprieta.
Pero no se trata de dejar de hacer cosas solamente. A mi no me gusta tener que escoger entre uno u otro, y dejar de hacer algo… pero lo que sí que me doy cuenta es que hay que hacerlo bien.
No intentemos hacerlo todo siempre, prioriza, ordena, y da los tiempos a cada cosa. Llevo un tiempo practicándolo, de manera inconsciente al principio y poco a poco tomando más conciencia de cómo lo gestionaba.
La vida no da para todo. Hay momentos. No puedes pretender cada fin de semana ver a todos, hacer todo, estar en todos sitios, llamar a todo el mundo, estar en familia,…
Se trata de estar con tiempo de calidad. La migraña nos secuestra muchos momentos, pero los momentos que estamos disfrutémoslos, que sean de calidad. Los otros, apártalos. Déjalos para ti, sin que te provoquen mayor preocupación. Pasará y tendrás tiempos, aunque sean menores a los imaginados, pero serán mejor aprovechados.
Así que de nuevo, aprendamos a convivir, adaptémonos, cambiemos… con la migraña, con la COVID, con cualquier cosa que venga. No esperemos siempre algo mejor, no esperemos siempre algo, vivamos ESTE PRESENTE, y disfrutémoslo.
¿Cómo llevar mejor este encierro que nos toca llevar a todos con el coronavirus?
Me gustaría dejar una serie de indicaciones, de pautas para intentar hacer este confinamiento un poco menos duro.
Quizás muchos de vosotros ya habéis visto el vídeo o habéis escuchado el podcast, pero para los que no lo habéis visto os dejo aquí un resumen.
Al final todos los que estamos en casa sufriendo migraña tenemos que tener muy claro que durante este período vamos a sufrir algún ataque, así que es importante que tengamos algunos consejos.
1- Ser muy previsores con la medicación
Tenemos que revisar nuestro botiquín, y estar seguros que tenemos todo lo que necesitamos, tanto los medicamentos preventivos como
los medicamentos para el momento del ataque.
2- Evitar lo máximo posible las visitas a los hospitales
Ya no sólo porque los hospitales están saturados sino por nuestra propia salud. Es evitar acercarse a zonas de contagio, es intentar el #QuedateEnCasa
Estaremos mucho mejor en casa, con esas medicinas de choque y en todo caso, si puedes contactar con tu neurólogo, que os dé las cuatro indicaciones por si esas medicinas de choque que normalmente utilizáis se quedan se quedan cortas. Que os dé algunos tips, para ayudar a pasar EL ATAQUE
3- Crear ESPACIOS TRANQUILOS para relajarnos.
Sé que es dificil, muchas veces con todo el mundo en casa, sí es que no vivís solos, si vivís en familia tanto en pareja como con hijos como con personas mayores, siempre rodeados con estímulos de televisión, ordenador, otra persona trabajando…
Pero es entonces cuando más necesitamos nuestros momentos de calma, de relax,…
Te recomiendo que creemos ese espacio tranquilo, donde cada vez que estemos allí todo el mundo sepa que es nuestro espacio de relax. Este espacio no tiene que ser sólo para nosotros, lo podemos compartir en familia, y puede ser un buen espacio donde podemos aprovechar para practicar solos o en familia, yoga, relajación, mindfullness, u otro tipo de ejercicios activos si os veis capaces, y si vuestra migraña os lo permite.
4 – Crear RUTINAS, y ser estricto con ellas.
Hay que ser muy muy muy muy estricto con el tema de las rutinas tanto con el sueño porque sabemos que el sueño para nosotros es básico. Seguir manteniendo un horario de sueño regular, como con el tema de las comidas muy importante controlar esa dieta en términos de regularidad, no en términos de eliminar comida o algún alimento (siempre repito lo mismo, que excepto que vosotros tengáis un claro desencadenante, cuando digo desencadenante es que al cabo de 2/3 horas, aparezca ese ataque de migraña, si no no es un desencadenante). Una dieta equilibrada, regular. Mantenerse bien hidratado, un sueño regular y mantener una rutinas sobre todo el tema del trabajo. Mantengamos unos horarios, nada de estar todo el día conectado al móvil y al ordenador, que estemos trabajando en casa no significa que vayamos a estar las 24 horas conectados y disponibles. Ni es bueno para nosotros ni es bueno para nuestra familia ni para nadie. Por lo tanto, hay que mantener unas buena higiene en este sentido. Hay que saber conectar y DESCONECTAR. Hay que dedicar esos momentos a estar en familia y olvidarse del móvil.
5- No te aísles
Estamos muy enganchados a la tecnología pero nos podemos llegar a aislar, el hecho de no tener una vida social, nos puede aislar.
Si que es verdad que ahora,y hablándolo con muchos amigos, creo que estáis empezando a entender lo que sufrimos los migrañosos cuando a veces nos hemos tirado 5 días en casa o una semana sin salir y más allá del ataque que te puede durar 2/3 días, el que te pases tres días más en casa sin salir lo único que en este caso muchos os encontráis bien y tenéis ganas de salir. Pero bueno, al final es un tema de que el quedarte en casa va haciendo que cada vez te entra esta sensación de no tener ganas de relacionarse, que por un un lado te apetece porque estás conectado con las pantallas y te vas relacionando pero entras en una monotonía, y esto es muy peligroso. Conversa, apaga la televisión y conversa, eso que muchas veces no hacemos por falta de tiempo, por ir siempre acelerados. Aprovecha las redes sociales, y las videollamadas, el teléfono,… si vives solo, o incluso en familia, para contactar con el mundo exterior.
6- Arréglate, ponte guapa/o..
Aunque pueda parecer básico decirlo, pero dúchate cada día, arréglate, vístete, incluso maquíllate, ponte tu labio rojo, tu crema hidratante, peínate… no se vale ir todo el día hecha una pordiosera, tirado en pijama, con los pelos como un loco, o solo vistiéndote la parte de arriba, la que se ve en la vídeo llamada. Te hará sentir mucho mejor el verte con buena cara y eso también hará que te sientas bien y que no aceleres procesos de entrar en esa rutina, que al final, para una migraña que está empezando, no hace más que añadir factores… la actitud es un factor multiplicante… Así que aquí también, buenas rutinas…
Os dejo aqui un resumen en imagen de las recomendaciones. Espero que podáis recomendarla, compartirla, y así ayudar a más gente… cuanto más lejos lleguemos, a más personas ayudaremos. Recuerda que muchas personas llevan su migraña en silencio, por lo que empecemos a visibilizarla, y hagamos viral estas ayudas.
Os envío un fuerte abrazo, y como siempre estoy a vuestra entera disposición.
La palabra “alodinia” que proviene del griego y puede traducirse como “otro dolor” o “dolor diferente”, es la sensación de dolor causado por estímulos que en ocasiones normales no provocarían dolor.
¿Os suena? Si, eso de … me duele el pelo, me duele apoyar la cabeza encima de la almohada, o me duele el roce de la ropa…
Es como una sensación de quemazón, incluso como si tuvieras una quemadura solar por todo el cuerpo.
No poderse ni peinar, no poder ni tocar el pelo… y para que luego te digan que es SOLO UN DOLOR DE CABEZA.
La alodinia suele ser más frecuente en personas que sufren migraña con aura, y en personas con migraña crónica. Informa a tu médico si sufres alodinia, o cualquier otro síntoma que creas que puede estar relacionado, lo necesitará para tener en cuenta el tratamiento a seguir.
Y no… no estamos locos… nos duele.
Para ello es importante el registro de los síntomas, para ver si se repite a menudo y cuando. (Si coincide en periodos de regla, o de falta de sueño,…,)
Agradecer es de buena educación, siempre me lo han dicho mis padres.
Siempre lo he hecho, incluso demasiado. Mis suegros y mi marido siempre se ríen de mi ya que era la niña del “muchas gracias por todo” cuando iba a cenar a su casa me iba en la época de novios. Bueno, aún sigo diciéndolo. Que la confianza no debe de dar asco.
Pues, algo tan básico como agradecer no sabemos hacerlo bien.
Sabemos agradecer de forma educada, pero no entendemos que debemos agradecer en lugar de excusarnos.
El agradecimiento convierte la negación en aceptación. Es dar valor a lo que hacemos, a lo que tenemos, a lo que conseguimos, y no dar valor a la justificación.
Debemos dejar de justificarnos, de pedir perdón, de disculparse una y otra vez y pasar a AGRADECER.
Por ejemplo:
Te recomiendo que sigas estos 3 pasos:
1- Convierte al AGRADECIMIENTO
Piensa en todas las veces que te justificas, e intenta convertirlo en agradecimiento. Hacia ti y hacia los demás.
2- Pequeños MOMENTOS
Has oído alguna vez lo de la felicidad está en los pequeños momentos. Pues aplícalo. Disfrútalo y agradécelo. No lo des por sentado, da las gracias por ello, valóralo, y agradece el esfuerzo de cada uno por hacerlo posible.
3- AGRADECE en persona, en voz alta, por escrito,… no lo dejes. Exprésalo. Agradecértelo a ti mismo también.
Tenemos la llave para eliminar la CULPA poco a poco.
Hoy me despierto y pienso en todo lo que viví ayer.
Pienso si soy VALIENTE. Valiente por hablar de mi enfermedad públicamente, sin miedo a los costes, sin miedo al estigma.
Valiente por levantarme una y otra vez tras el dolor, tras llorar, tras sentir que no valgo nada, y pintarme mi labio rojo y comerme el mundo.
Valiente por sonreír frente a las adversidades, frente a quien no quiere que hable, o a quien le molesta que esté aquí reivindicando mi lugar.
No sé si esto es ser valiente, para mi creo que no lo es. Es simplemente querer vivir, querer seguir disfrutando como una más, y hacerlo posible. No me ha quedado otra.
No soy valiente, no soy única, soy luchadora, soy positiva, soy cabezota, y no soy mejor que nadie. Más que ser algo, TENGO algo por lo que luchar, por lo que querer no parar, y eso me hace no pararme. Mis hijos, mi marido, mi familia, mi pasión, mi vocación, mi sentido de colaboración, de apoyo.
No sé en qué seré buena, o en que seré extraordinaria, lo que si sé es que en este proyecto he sentido que estar luchando por la voz del paciente he encontrado mi fuerza, mi valentía, mi pasión, y sobretodo mi ayuda hacia mi misma y los demás.
Me emociono con cada parte de este sueño, y mientras siga haciéndolo de esta forma, nadie me despertará.
Por fin ha llegado el día, a partir del viernes 1 de noviembre estarán disponibles los nuevos fármacos para prevenir nuestra tan odiada y temida migraña.
Estos tres nuevos fármacos son bloqueadores de CGRP (un péptido, un neurotransmisor del dolor). Vamos a tener 3 disponibles:
Erenumab-aooe
Fremanezumab-vfrm
Galcanezumab-gnlm
La principal diferencia entre Erenumab y Fremanezumab y Galcanezumab es que el primero se une al receptor de CGRP, lo permite que menos proteína CGRP se una a los receptores, mientras que los otros dos se unen al péptido directamente y evitar que el CGRP se una a los receptores.
¿Cómo previenen los fármacos la migraña?
CGRP: Siglas de Péptido Relacionado con el Gen de la Calcitonina en Inglés. Es una una proteína que actúa como un neurotransmisor (un mensajero químico) en todo el cerebro y el cuerpo. ¿Qué papel juega? Los receptores CGRP y el CGRP se encuentran en grandes cantidades en el sistema trigémino, los nervios sensoriales que inervan la cabeza y el cuello. Además, está involucrado en la dilatación de las venas (vasodilatación) y en el sistema nervioso sensorial, ambos relacionados con la migraña. Los investigadores han descubierto que el nivel de CGRP está aumentando en algunos pacientes durante el ataque de migraña.
Los anticuerpos monoclonales han demostrado en los ensayos clínicos resultados tanto en eficacia como en seguridad.
¿Funcionará para mí?
Estos nuevos fármacos han demostrado su eficacia, mostrando que son capaces de reducir el número y/o la intensidad de los días de migraña. Todos ellos, han demostrado su eficacia y seguridad en ensayos clínicos en fase III , reduciendo al menos un 50% los días de migraña al mes.
No es efectivo para todos los casos, por ello es el médico quien determinará si eres candidato o existen otros métodos para prevenir la migraña. Ahora paciencia, para que poco a poco veamos en cómo se va a dispensar en cada centro. Lo que es esperanzador, es que nos abre la puerta a nuevos tratamientos, ya por fin orientados a prevenir la migraña.
Riesco, Nuria & Cernuda, Eva & Pascual, Julio. (2017). Neuropeptides as a Marker for Chronic Headache. Current Pain and Headache Reports. 21. 10.1007/s11916-017-0618-8.
“La decisión de Alicia es la culminación de un proyecto que comenzó en septiembre de 2018. Fue entonces cuando arrancó la 5ª edición del Concurso de Relato Breve del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología. En esta ocasión, el formato escogido fue el guion de cine, con el compromiso de que se rodaría un cortometraje con uno de los cinco guiones finalistas. Se seleccionó el guion “Huyendo del Guernica”, de Diego Vicente Jiménez Yánez, al ser el trabajo que mejor se ajustaba al objetivo del concurso: una obra que hablase sobre la migraña y que explorase la relación cómplice entre paciente y médico, aportando un mensaje de confianza y optimismo, de calma tras la tormenta. El guion original fue adaptado y el resultado ha sido este corto, cuyo título es “La decisión de Alicia”. Producido por La Vía”
Mi opinión sobre este corto, es que recoge muy bien una parte de los pacientes que empieza a convivir con la migraña pero no todos, refleja solo una parte muy bonita de la enfermedad. Crea la esperanza que con el tratamiento la vida la gestionas. Una vez más, deja la sombra en la paciente, como si no hubiera puesto todo de su parte en curarse. La culpa. La decisión de Alicia es hacer caso al médico y ya tu vida será luz, pero por desgracia no siempre es así. Creo que es un buen corto y una visión correcta pero se queda corto.
Para dar visibilidad a la relación cómplice entre médico y paciente me hubiera gustado ver más cercanía por parte del médico, más preocupación real. No me transmite eso.
Quizá para los que sufrimos migraña crónica y tenemos una muy buena relación médico paciente nos choca ver esa frialdad, y para otro considera que este médico es cercano solo por que sabe el nombre de su hija, y por mirar la ficha…
Pero para mi la relación se transmite en otras cosas, me ha faltado destacar las preguntas de lo que quiere el paciente, la charla… y en este corto se pasa por alto todo esto y se pasa rápido al final, por lo que la gente que no conoce el proceso que vivimos no conoce lo que sucede.
Una buena iniciativa, pero corta…
Os animo a que penséis que tras esa decisión en la mayoría de pacientes hay muchas horas de charla con el médico, muchos tratamientos, muchos tratamientos fallidos, mucha frustración, muchos miedos, muchas acusaciones por parte de los demás, muchas faltas de autoestima… pero que siempre, tenemos que conseguir salir, poniendo lo mejor de nosotros.
De todas formas, pese a esto, GRACIAS Y MIL GRACIAS por estas iniciativas para dar visibilidad a la migraña. Poco a poco conseguiremos que nos entiendan mejor.
